Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

Возлюби ближнего своего

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#101 Сообщение Анастасия Гегеле » 21 май 2020, 00:38

16 мая Андрюше перевели денежку.
Артём Валерьевич, спасибо Вам большое!! Вашей семье также хорошего настроения и здоровья!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#102 Сообщение Анастасия Гегеле » 21 май 2020, 00:40

Хочу поделиться свежим впечатлением. Вчера делала один из моих любимых классических уроков с эпатажным названием "Мёртвая птица" (во время выполнения ни одна птица не пострадала 😉). Спасибо ещё раз Татьяне Карловой (dr.karlova в инстаграмме) за уроки в записи. У меня есть этот урок в записи с моей учебы. Но в этот раз делала его с Татьяной. Интересно, как ведут разные практики. Люблю этот урок, поскольку проблемы с верхней частью спины и руками (боль в межлопаточной области периодически, руки затекают во сне, ноют запястья). В конце урока Татьяна обратила наше внимание на ощущение переката в стопе во время ходьбы после урока. Я всегда поражаюсь этому. Мы занимались сидя! С верхней частью туловища!! При участии таза, конечно, но о ногах речи вообще не шло. А эффект - изменение ощущений в стопе!!
Но это ещё не всё. Сегодня играли в этот урок с Андрюшей. Ему очень тоже это всё нужно: взаимодействие рук, головы, груди и таза, руки, головы и зрения. Ему, кстати, всё больше интересно, как это так мама ему предлагает сесть и повернуться. Это как так можно? И вот это чувство интереса суперважное в уроках Фельденкрайза и двигательном развитии ребёнка. Чтобы организовать его внимание к запястью, клеили любимых бабочек, стрекоз, птиц и прочих, которые летали, скакали, пищали и жужжали 😁. В общем, повеселились на славу!
И как вы думаете, какой бонус получила я в конце занятия с Андреем? Ага, то самое ощущение переката в стопе и изменение походки!! Вот такой чудесный метод ❤
#фельденкрайз
Я очень хочу написать Андрюшины новости. Скоро напишу!
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#103 Сообщение Анастасия Гегеле » 21 май 2020, 00:50

Ирина Владиславовна, спасибо огромное за перевод для Андрюши!!!
Фото теплых денёчков. Теперь даже на балконе в куртках. Тепло приди!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#104 Сообщение Анастасия Гегеле » 10 июн 2020, 00:17

Апрель-май 2020
В карантине время летит так быстро! И я никак не могла найти время, чтобы сесть и написать (а потом дописать) новости. Но наконец-то!
Как я уже писала, наша жизнь довольно сильно изменилась. За эти месяцы появился новый режим жизни.
Главная проблема первых месяцев, когда мы реально не выходили из дома, была в недостатке впечатлений как у Андрюшки, так и у меня. И я всеми силами стремилась его компенсировать, разнообразить домашнюю жизнь. Конечно в отсутсвии прогулок времени у компьютера прибавилось. Сложно конкурировать с подобным источником впечатлений )) Но при этом стало больше времени и для совместных игр и занятий. У меня в качестве "впечатлений" было много онлайн уроков Фельденкрайза. И это стало моим вдохновением! А идея разнообразить быт прижилась и осталась и сейчас, хотя мы выходим снова на прогулку.
Я уже писала, что попробовала делать с Андреем уроки "осознавания через движение", которые вообще-то предполагают осознанное самостоятельное выполнение определенных движений. Конечно, Андрей не может делать это в формате взрослого урока. Но через игру, совместную детельность и мою физическую помощь он начал активно участвовать в этих движениях. Кроме того, у нас начался замечательный обучающий курс с Петром Андреевым. Он посвящен "глубокому касанию". Прикосновение - очень важный способ воздействия в другом виде работы в методе Фельденкрайза - в функциональной интеграции. Функциональная интеграция - это работа одни на один с человеком, имеющим те или иные ограничения в выполнении движений, когда специалист метода сам выполняет нужные движения, прикасаясь и двигая те или иные части тела человека. Здсь очень важно, как именно ты прикасаешься, как устанавливаешь и поддерживаешь телесный и двигательный контакт. И Петр разработал свою систему обучения этому. И это тоже стало частью наших будней с Андреем. Тут "работа" больше моя, поэтому мы совмещаем это с чтением книжек.
Параллельно я слушала семинары по альтернативной коммуникации. И брала оттуда то, что может пригодиться для нашего взаимодействия с Андрюшей. Мы попросили у друзей коммуникативную кнопку. На нее можно записать одно короткое сообщение. Андрюха нажимает на нее и слышит его. Ему очень понравилось с ней играть. Мы записывали на нее разные фразы. С ее помощью он мог попросить прочитать дальше, мог прокомментировать момент игры, который ему особенно нравится - поезд заехал на мост, и даже поздравить тетю с Днем Рождения )) На старый телефон поставили коммуникативную программу. И используем ее в игре. Например, играем в магазин одежды. Андрей выбирает, что хочет примерить кукла - коммуникатор озвучивает. Количество возможностей для выбора с программой больше, чем с пальцами, конечно. Но в рутинном обении мы чаще используем просто выбор из нескольких альтернатив. Я их озвучиваю и показываю свои пальцы, а он выбирает. Несмотря на все ограничения альтернативной коммуникации, она дает очень важное - возможность согласования, ощущение, что ты будешь услышан и понят. Андрей часто имеет свое мнение, негодует, если что-то идет не по его плану. И альтернативная коммуникация очень помогает нам договориться, просим его объяснить, а не кричать или плакать. Ему все еще трудно инициировать свою просьбу, чаще всего он ждет, что будет понят автоматически. Но сейчас есть возможность выбора, объяснения с учетом его мнения - и это очень помогает, потому что он уже как малыш не отвлекается и не переключается.
Андрюхе очень нравятся книжки с наклейками. Я выбираю сюжетные, где нужно клеить разные предметы, животных, людей. Такие книги у нас повод для общения, выбора, соотнесения, чтения, счета и развития координации, конечно.
Для двигательного разнообразия мы используем доску-качалку, верховую посадку, кружимся на балконе на стуле и прыгаем на надувном матрасе. Кроме того, Андрей на балконе забирается на табуретку, перелезает с одного стула на другой, чтоб посмотреть из соседнего окна, ходит вдоль опоры. На балконе мы начали ходить с ходунками. Он как-то скачком их освоил. И мы начали выходить с ними на улицу. Но для него это большая нагрузка, поэтому делаем это не часто пока.
На велосипеде Андрей ездит более уверенно, чем в прошлом году. Пытается регулировать скорость: лучше разгоняется, перестает крутить педали при приближении к препятствию. Долгое время ему трудно было выехать из подъезда по "травке". Теперь легко справляется. На пустых детских площадках ему было интересно ездить между качелями-каруселями и проверять, где он может проехать - полоса препятствий.
Андрей стал увереннее сидеть на новых поверхностях. Долгое время он пугался - боялся потери равновесия, цеплялся. А сейчас сидит спокойно. Может немного насторожиться в самом начале, но осваивается быстро. Сейчас уже пробует наклоняться, поднимать что-то с пола, если сидит низко, учу его организовывать позу для этого.
У Андрюхи изменилось отношение к игрушкам. Он нашел свою старую игрушку-бабочку. И какое-то время мы делали все с бабочкой. Причем, он сам инициировал, что она с нами идет мыть руки. И к другим игрушкам он тоже относится с бОльшим вниманием. Трудно это описать. Но ему интереснее что-то делать, когда участвуют игрушки.
У Андрюшки выпал еще один молочный зуб, нижняя двойка слева. На этот раз сам, когда грыз кусок яблока. Без шума и пыли ))
По согласованию с нашим лечащим врачом мы начали снижать наше кето-ссотношение. Будем пробовать завершить диету. Мы пробыли на ней почти три года. Еще несколько месяцев уйдет на постепенное изменение питания. По протоколу если диета дает улучшение, и оно закрпяется, можно пробовать ее отменять, как отменяют любое другое лечение, когда оно отработало. Но как будет в каждом конкретном случае, предсказать нельзя. Есть случаи, когда дети остаются на диете длительно, есть, когда с отменой наступает ухудшение и возврат на диету не помогает. Надеюсь, у нас получится уйти с диеты с ремиссией! в конце лета - начале осени мы будем делать контрольный мониторинг. Держите за нас кулачки и помолитесь по-возможности!
Желаем всем теплого лета! Спасибо, что вы с нами!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#105 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 июн 2020, 00:54

Андрюше вчера перевели денежку. Екатерина Владимировна, спасибо огромное!!
Андрюшка сам захотел сфотографироваться у березок.
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#106 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 июл 2020, 11:13

Июнь 2020
В прошедшем месяце у меня получилось своими силами организовать более интенсивный курс занятий для Андрюши на основе метода Фельденкрайза и метода Аннат Баниэль. Я проходила уроки сама и делала потом их с Андреем. И снова удивлялась тому, как он может уже себя организовать. Но при этом это все же была довольно активная нагрузка, в том числе для самоорганизации и произвольности. Поэтому сейчас мы взяли паузу в сложных уроках. Поддерживаем новое через игру и пассивные занятия. Но через недельку возобновим двигательные уроки пару раз в неделю.
Андрей хорошо освоил мотание головой "нет-нет" и активно его применяет)) Еще у него есть два жеста, означающие "ещё" и "другой". Пробуем строить на этом диалоги. И настойчиво прошу его обращаться к тому, с кем он общается, от кого хочет чего-то добиться.
Пару раз мы были на детской площадке. И я обратила внимание, что там, где раньше Андрей карабкался (то есть полз), теперь он шагает с моей помощью. И в целом, на площадке шагает довольно уверенно, видимо, помогает резиновое покрытие и обозримость целей. Может шагать за одну руку. Движения пока очень медленные и скованные. Но все же.
Андрюха научился сам залезать в ванну. Я его страхую. Но получается уже неплохо. Он держится за раковину, стает на ступеньку и перелезает через бортик. И когда я спрашиваю, вынуть его или он сам, то почти всегда он выбирает, что будет вылезать сам.
Окончательно перестала предлагать Андрюше дневной сон. Даже если он соглашается полежать спокойно в тишине, он не засыпает. И часто активно протестует. К вечеру он, конечно, очень устает. Но сейчас уже справляется лучше, дольше остается бодрым.
Андрей пока не просится в туалет. И сообщить может только когда чувствует, что уже писает. Иногда он это делает в самом начале и мы успеваем на горшок, что очень меня радует. и может сообщить, надо ли ему еще остаться на горшке или уже "всё".
Продолжаем снижать соотношение в диете. Но кетоны пока держаться почти на прежнем уровне.
Андрюшка очень полюбил "ходить на пикник". Беру с собой обед или полдник, плед, и мы идем в лес или к озеру, пару раз были на набережной. Я сама люблю проводить время на природе. И Андрюше тоже это очень понравилось. И я, пожалуй, в первый раз почувствовала, что у меня есть общий интерес с ребенком: что-то, что любит каждый из нас по-отдельности и мы делаем это вместе просто ради удовольствия. Удивительное чувство! Андрей, кстати, возит сам рюкзак с едой на багажнике, что очень удобно.
На подходе у меня еще одна важная новость. Расскажу о ней, как только всё определиться.
Желаем всем спокойных летних дней!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#107 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 июл 2020, 22:58

Мы наконец-то решились купить Андрею активную инвалидную коляску. Уже не первый раз подходим к этой идее. И это было сложное решение. Он, надо сказать, всё ещё помещается в свою зелёную ПегПерего Плико мини. Но, конечно, она уже прилично проседает под ним. И боюсь, что очередную поездку может просто не пережить.
Кроме того, Андрюха становится всё более активным и самостоятельным. И хочется всеми способами поддерживать его в этом. Велосипед наш довольно громоздкий, его трудно разбирать и грузить в машину. И, конечно, с ним нельзя войти в помещение. Да, Андрей осваивает ходунки, шагает с поддержкой. Но пока это совсем маленькие расстояния. Пока это, скорее, занятие для него.
Я как обычно, искала варианты колясок б/у, но ничего подходящего по размерам именно Андрею не нашла. Очень хочу, чтобы ему было удобно, чтобы он сам осваивал управление. Нужна была коляска под его параметры. Детские активные инвалидные коляски такого плана с изготовлением по индивидуальным размерам стоят очень дорого. Зимой я рассматривала вариант коляски за 172 тысячи, до карантина. Сейчас цены ещё выросли. Мы пробовали подать заявку в фонд, но не прошли отбор.
Сейчас, находясь на карантине и занимаясь домашней реабилитацией, мы прилично сэкономили. И благодаря ещё и помощи родных, мы собрали деньги на активную коляску для Андрюши.
Мне попалась информация о компании KINESIS (случайно через комментарии в фейсбуке 🙈).
https://vk.com/kinesis_ru
Это совсем молодая наша отечественная фирма. Они разработали собственные модели колясок на основе мирового опыта. И они стоят дешевле колясок из Европы. И мы заключили с ними договор. И уже оплатили коляску. Осталось дождаться ее изготовления.
Замеры я снимала сама. Очень надеюсь, что всё правильно сделала🙏🏻
Конечно, напрашивается вопрос, не замедлить ли коляска обучение ходьбе. На данный момент я рассматриваю коляску скорее как новый вариант освоения движений. Для управления ею требуется довольно сложная координация корпуса и рук, понимание, как повернуть, затормозить и т.д. Андрей любит разный транспорт. И ему нравится шагать. Думаю, что коляска станет ещё одним способом перемещения и разнообразия движения, как и велосипед.
В общем, будем ждать колясочку KINESIS A1, чтобы Анрюшка стал ещё более деловым перцем 😎
PS Сиреневый цвет выбрал Андрей (см.в комментарии)
PPS Фото Алины Славиной #алинаславина
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#108 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 июл 2020, 23:02

Андрюше 9.07.20 перевели денежку! Анна Олеговна, спасибо большое!! И Вам хорошего дня 😊
Андрей стал сам садиться в асимметричные позы, а так же сидеть с опорой на руку. Это очень важный момент в развитии и означает новое чувство баланса и возможность смещать центр тяжести. Раньше он всегда сидел симметрично, что даёт ощущение стабильности. Но для перемещения и особенно ходьбы важно уметь выходить из этой стабильности, терять и снова восстанавливать баланс. Как сказала один из наших терапевтов: ходьба - это контролируемое падение))
PS На первом фото лицо в чернике
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#109 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 июл 2020, 23:03

10 июля Андрюше перевели денежку. Артём Валерьевич, спасибо большое!! Вам и семье тоже хорошего настроения!
Ну, а мы ловим хорошую погоду!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#110 Сообщение Анастасия Гегеле » 19 июл 2020, 18:55

Сегодня Андрюше перевели денежку. Анна Олеговна, большое спасибо!! И Вам хорошего дня!!
Вот здесь выложила видео, как Андрюха поднимается по пандусу с ходунками. https://vk.com/club67055504?w=wall-67055504_756%2Fall
Изображение

Ответить

Вернуться в «Поможем вместе!»