Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

Возлюби ближнего своего

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#101 Сообщение Анастасия Гегеле » 21 май 2020, 00:38

16 мая Андрюше перевели денежку.
Артём Валерьевич, спасибо Вам большое!! Вашей семье также хорошего настроения и здоровья!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#102 Сообщение Анастасия Гегеле » 21 май 2020, 00:40

Хочу поделиться свежим впечатлением. Вчера делала один из моих любимых классических уроков с эпатажным названием "Мёртвая птица" (во время выполнения ни одна птица не пострадала 😉). Спасибо ещё раз Татьяне Карловой (dr.karlova в инстаграмме) за уроки в записи. У меня есть этот урок в записи с моей учебы. Но в этот раз делала его с Татьяной. Интересно, как ведут разные практики. Люблю этот урок, поскольку проблемы с верхней частью спины и руками (боль в межлопаточной области периодически, руки затекают во сне, ноют запястья). В конце урока Татьяна обратила наше внимание на ощущение переката в стопе во время ходьбы после урока. Я всегда поражаюсь этому. Мы занимались сидя! С верхней частью туловища!! При участии таза, конечно, но о ногах речи вообще не шло. А эффект - изменение ощущений в стопе!!
Но это ещё не всё. Сегодня играли в этот урок с Андрюшей. Ему очень тоже это всё нужно: взаимодействие рук, головы, груди и таза, руки, головы и зрения. Ему, кстати, всё больше интересно, как это так мама ему предлагает сесть и повернуться. Это как так можно? И вот это чувство интереса суперважное в уроках Фельденкрайза и двигательном развитии ребёнка. Чтобы организовать его внимание к запястью, клеили любимых бабочек, стрекоз, птиц и прочих, которые летали, скакали, пищали и жужжали 😁. В общем, повеселились на славу!
И как вы думаете, какой бонус получила я в конце занятия с Андреем? Ага, то самое ощущение переката в стопе и изменение походки!! Вот такой чудесный метод ❤
#фельденкрайз
Я очень хочу написать Андрюшины новости. Скоро напишу!
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#103 Сообщение Анастасия Гегеле » 21 май 2020, 00:50

Ирина Владиславовна, спасибо огромное за перевод для Андрюши!!!
Фото теплых денёчков. Теперь даже на балконе в куртках. Тепло приди!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#104 Сообщение Анастасия Гегеле » 10 июн 2020, 00:17

Апрель-май 2020
В карантине время летит так быстро! И я никак не могла найти время, чтобы сесть и написать (а потом дописать) новости. Но наконец-то!
Как я уже писала, наша жизнь довольно сильно изменилась. За эти месяцы появился новый режим жизни.
Главная проблема первых месяцев, когда мы реально не выходили из дома, была в недостатке впечатлений как у Андрюшки, так и у меня. И я всеми силами стремилась его компенсировать, разнообразить домашнюю жизнь. Конечно в отсутсвии прогулок времени у компьютера прибавилось. Сложно конкурировать с подобным источником впечатлений )) Но при этом стало больше времени и для совместных игр и занятий. У меня в качестве "впечатлений" было много онлайн уроков Фельденкрайза. И это стало моим вдохновением! А идея разнообразить быт прижилась и осталась и сейчас, хотя мы выходим снова на прогулку.
Я уже писала, что попробовала делать с Андреем уроки "осознавания через движение", которые вообще-то предполагают осознанное самостоятельное выполнение определенных движений. Конечно, Андрей не может делать это в формате взрослого урока. Но через игру, совместную детельность и мою физическую помощь он начал активно участвовать в этих движениях. Кроме того, у нас начался замечательный обучающий курс с Петром Андреевым. Он посвящен "глубокому касанию". Прикосновение - очень важный способ воздействия в другом виде работы в методе Фельденкрайза - в функциональной интеграции. Функциональная интеграция - это работа одни на один с человеком, имеющим те или иные ограничения в выполнении движений, когда специалист метода сам выполняет нужные движения, прикасаясь и двигая те или иные части тела человека. Здсь очень важно, как именно ты прикасаешься, как устанавливаешь и поддерживаешь телесный и двигательный контакт. И Петр разработал свою систему обучения этому. И это тоже стало частью наших будней с Андреем. Тут "работа" больше моя, поэтому мы совмещаем это с чтением книжек.
Параллельно я слушала семинары по альтернативной коммуникации. И брала оттуда то, что может пригодиться для нашего взаимодействия с Андрюшей. Мы попросили у друзей коммуникативную кнопку. На нее можно записать одно короткое сообщение. Андрюха нажимает на нее и слышит его. Ему очень понравилось с ней играть. Мы записывали на нее разные фразы. С ее помощью он мог попросить прочитать дальше, мог прокомментировать момент игры, который ему особенно нравится - поезд заехал на мост, и даже поздравить тетю с Днем Рождения )) На старый телефон поставили коммуникативную программу. И используем ее в игре. Например, играем в магазин одежды. Андрей выбирает, что хочет примерить кукла - коммуникатор озвучивает. Количество возможностей для выбора с программой больше, чем с пальцами, конечно. Но в рутинном обении мы чаще используем просто выбор из нескольких альтернатив. Я их озвучиваю и показываю свои пальцы, а он выбирает. Несмотря на все ограничения альтернативной коммуникации, она дает очень важное - возможность согласования, ощущение, что ты будешь услышан и понят. Андрей часто имеет свое мнение, негодует, если что-то идет не по его плану. И альтернативная коммуникация очень помогает нам договориться, просим его объяснить, а не кричать или плакать. Ему все еще трудно инициировать свою просьбу, чаще всего он ждет, что будет понят автоматически. Но сейчас есть возможность выбора, объяснения с учетом его мнения - и это очень помогает, потому что он уже как малыш не отвлекается и не переключается.
Андрюхе очень нравятся книжки с наклейками. Я выбираю сюжетные, где нужно клеить разные предметы, животных, людей. Такие книги у нас повод для общения, выбора, соотнесения, чтения, счета и развития координации, конечно.
Для двигательного разнообразия мы используем доску-качалку, верховую посадку, кружимся на балконе на стуле и прыгаем на надувном матрасе. Кроме того, Андрей на балконе забирается на табуретку, перелезает с одного стула на другой, чтоб посмотреть из соседнего окна, ходит вдоль опоры. На балконе мы начали ходить с ходунками. Он как-то скачком их освоил. И мы начали выходить с ними на улицу. Но для него это большая нагрузка, поэтому делаем это не часто пока.
На велосипеде Андрей ездит более уверенно, чем в прошлом году. Пытается регулировать скорость: лучше разгоняется, перестает крутить педали при приближении к препятствию. Долгое время ему трудно было выехать из подъезда по "травке". Теперь легко справляется. На пустых детских площадках ему было интересно ездить между качелями-каруселями и проверять, где он может проехать - полоса препятствий.
Андрей стал увереннее сидеть на новых поверхностях. Долгое время он пугался - боялся потери равновесия, цеплялся. А сейчас сидит спокойно. Может немного насторожиться в самом начале, но осваивается быстро. Сейчас уже пробует наклоняться, поднимать что-то с пола, если сидит низко, учу его организовывать позу для этого.
У Андрюхи изменилось отношение к игрушкам. Он нашел свою старую игрушку-бабочку. И какое-то время мы делали все с бабочкой. Причем, он сам инициировал, что она с нами идет мыть руки. И к другим игрушкам он тоже относится с бОльшим вниманием. Трудно это описать. Но ему интереснее что-то делать, когда участвуют игрушки.
У Андрюшки выпал еще один молочный зуб, нижняя двойка слева. На этот раз сам, когда грыз кусок яблока. Без шума и пыли ))
По согласованию с нашим лечащим врачом мы начали снижать наше кето-ссотношение. Будем пробовать завершить диету. Мы пробыли на ней почти три года. Еще несколько месяцев уйдет на постепенное изменение питания. По протоколу если диета дает улучшение, и оно закрпяется, можно пробовать ее отменять, как отменяют любое другое лечение, когда оно отработало. Но как будет в каждом конкретном случае, предсказать нельзя. Есть случаи, когда дети остаются на диете длительно, есть, когда с отменой наступает ухудшение и возврат на диету не помогает. Надеюсь, у нас получится уйти с диеты с ремиссией! в конце лета - начале осени мы будем делать контрольный мониторинг. Держите за нас кулачки и помолитесь по-возможности!
Желаем всем теплого лета! Спасибо, что вы с нами!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#105 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 июн 2020, 00:54

Андрюше вчера перевели денежку. Екатерина Владимировна, спасибо огромное!!
Андрюшка сам захотел сфотографироваться у березок.
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#106 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 июл 2020, 11:13

Июнь 2020
В прошедшем месяце у меня получилось своими силами организовать более интенсивный курс занятий для Андрюши на основе метода Фельденкрайза и метода Аннат Баниэль. Я проходила уроки сама и делала потом их с Андреем. И снова удивлялась тому, как он может уже себя организовать. Но при этом это все же была довольно активная нагрузка, в том числе для самоорганизации и произвольности. Поэтому сейчас мы взяли паузу в сложных уроках. Поддерживаем новое через игру и пассивные занятия. Но через недельку возобновим двигательные уроки пару раз в неделю.
Андрей хорошо освоил мотание головой "нет-нет" и активно его применяет)) Еще у него есть два жеста, означающие "ещё" и "другой". Пробуем строить на этом диалоги. И настойчиво прошу его обращаться к тому, с кем он общается, от кого хочет чего-то добиться.
Пару раз мы были на детской площадке. И я обратила внимание, что там, где раньше Андрей карабкался (то есть полз), теперь он шагает с моей помощью. И в целом, на площадке шагает довольно уверенно, видимо, помогает резиновое покрытие и обозримость целей. Может шагать за одну руку. Движения пока очень медленные и скованные. Но все же.
Андрюха научился сам залезать в ванну. Я его страхую. Но получается уже неплохо. Он держится за раковину, стает на ступеньку и перелезает через бортик. И когда я спрашиваю, вынуть его или он сам, то почти всегда он выбирает, что будет вылезать сам.
Окончательно перестала предлагать Андрюше дневной сон. Даже если он соглашается полежать спокойно в тишине, он не засыпает. И часто активно протестует. К вечеру он, конечно, очень устает. Но сейчас уже справляется лучше, дольше остается бодрым.
Андрей пока не просится в туалет. И сообщить может только когда чувствует, что уже писает. Иногда он это делает в самом начале и мы успеваем на горшок, что очень меня радует. и может сообщить, надо ли ему еще остаться на горшке или уже "всё".
Продолжаем снижать соотношение в диете. Но кетоны пока держаться почти на прежнем уровне.
Андрюшка очень полюбил "ходить на пикник". Беру с собой обед или полдник, плед, и мы идем в лес или к озеру, пару раз были на набережной. Я сама люблю проводить время на природе. И Андрюше тоже это очень понравилось. И я, пожалуй, в первый раз почувствовала, что у меня есть общий интерес с ребенком: что-то, что любит каждый из нас по-отдельности и мы делаем это вместе просто ради удовольствия. Удивительное чувство! Андрей, кстати, возит сам рюкзак с едой на багажнике, что очень удобно.
На подходе у меня еще одна важная новость. Расскажу о ней, как только всё определиться.
Желаем всем спокойных летних дней!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#107 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 июл 2020, 22:58

Мы наконец-то решились купить Андрею активную инвалидную коляску. Уже не первый раз подходим к этой идее. И это было сложное решение. Он, надо сказать, всё ещё помещается в свою зелёную ПегПерего Плико мини. Но, конечно, она уже прилично проседает под ним. И боюсь, что очередную поездку может просто не пережить.
Кроме того, Андрюха становится всё более активным и самостоятельным. И хочется всеми способами поддерживать его в этом. Велосипед наш довольно громоздкий, его трудно разбирать и грузить в машину. И, конечно, с ним нельзя войти в помещение. Да, Андрей осваивает ходунки, шагает с поддержкой. Но пока это совсем маленькие расстояния. Пока это, скорее, занятие для него.
Я как обычно, искала варианты колясок б/у, но ничего подходящего по размерам именно Андрею не нашла. Очень хочу, чтобы ему было удобно, чтобы он сам осваивал управление. Нужна была коляска под его параметры. Детские активные инвалидные коляски такого плана с изготовлением по индивидуальным размерам стоят очень дорого. Зимой я рассматривала вариант коляски за 172 тысячи, до карантина. Сейчас цены ещё выросли. Мы пробовали подать заявку в фонд, но не прошли отбор.
Сейчас, находясь на карантине и занимаясь домашней реабилитацией, мы прилично сэкономили. И благодаря ещё и помощи родных, мы собрали деньги на активную коляску для Андрюши.
Мне попалась информация о компании KINESIS (случайно через комментарии в фейсбуке 🙈).
https://vk.com/kinesis_ru
Это совсем молодая наша отечественная фирма. Они разработали собственные модели колясок на основе мирового опыта. И они стоят дешевле колясок из Европы. И мы заключили с ними договор. И уже оплатили коляску. Осталось дождаться ее изготовления.
Замеры я снимала сама. Очень надеюсь, что всё правильно сделала🙏🏻
Конечно, напрашивается вопрос, не замедлить ли коляска обучение ходьбе. На данный момент я рассматриваю коляску скорее как новый вариант освоения движений. Для управления ею требуется довольно сложная координация корпуса и рук, понимание, как повернуть, затормозить и т.д. Андрей любит разный транспорт. И ему нравится шагать. Думаю, что коляска станет ещё одним способом перемещения и разнообразия движения, как и велосипед.
В общем, будем ждать колясочку KINESIS A1, чтобы Анрюшка стал ещё более деловым перцем 😎
PS Сиреневый цвет выбрал Андрей (см.в комментарии)
PPS Фото Алины Славиной #алинаславина
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#108 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 июл 2020, 23:02

Андрюше 9.07.20 перевели денежку! Анна Олеговна, спасибо большое!! И Вам хорошего дня 😊
Андрей стал сам садиться в асимметричные позы, а так же сидеть с опорой на руку. Это очень важный момент в развитии и означает новое чувство баланса и возможность смещать центр тяжести. Раньше он всегда сидел симметрично, что даёт ощущение стабильности. Но для перемещения и особенно ходьбы важно уметь выходить из этой стабильности, терять и снова восстанавливать баланс. Как сказала один из наших терапевтов: ходьба - это контролируемое падение))
PS На первом фото лицо в чернике
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#109 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 июл 2020, 23:03

10 июля Андрюше перевели денежку. Артём Валерьевич, спасибо большое!! Вам и семье тоже хорошего настроения!
Ну, а мы ловим хорошую погоду!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#110 Сообщение Анастасия Гегеле » 19 июл 2020, 18:55

Сегодня Андрюше перевели денежку. Анна Олеговна, большое спасибо!! И Вам хорошего дня!!
Вот здесь выложила видео, как Андрюха поднимается по пандусу с ходунками. https://vk.com/club67055504?w=wall-67055504_756%2Fall
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#111 Сообщение Анастасия Гегеле » 31 авг 2020, 00:08

Июль-Август 2020
На фото коротко о том, как мы провели лето)) Вместе греясь в теплых лучах солнца.
Этим летом я постоянно смотрела в календарь погоды, вылавливая все теплые и погожие дни, чтобы как можно больше быть на воздухе. После карантина очень хотелось дышать и быть на улице. Мы часто брали с Андреем обед или полдник и уходили на несколько часов в лес или на озеро. В этом году Андрей первый раз сам попросился заходить в воду. Правда, плавал (с моей помощью) всего пару раз. Но он много ходил в воде, рвал осоку, шлепал руками, ползал у кромки воды. Три года он вообще не хотел заходить в воду. Не мог терпеть, что она холодная, хотя совсем малышом я его заносила и он быстро привыкал. А в этом году заходил сам, ждал, пока привыкнет, заходил глубже, в общем, делал это осознанно.
Андрюха очень уверенно стал ездить на велике. Я исключительно редко качу его теперь. Лучше маневрирует, осваивает торможение, едет от точки до точки. Но теперь у него новая цель )) Он как завороженный смотрел на парней на самокатах в парке, когда они катались на специальной горке для скейтов и самокатов. Хотел идти сам на эту горку. И как ни странно, мое сердце не сжималось от боли, что он этого не может. Говоря откровенно, не известно, сможет ли вообще. Но я больше не мыслю так. Я думаю лишь о том, что это новый мотив и это здорово! Объяснила, что этому нужно учиться. И пообещала самокат на следующее лето.
На площадках очень любит залезать, слезать, ходить по комплексам, исследует свои возможностью. Но, конечно, с моей страховкой.
Андрюха уверенно стал забираться на свой растущий стул. Он может сесть сам, если стул придержать. Опирается рукой о сидушку стула и садится. Вот эта опора рукой - это очень новое и важное! Активно ест руками, чуть более увереннее стал пользоваться вилкой, но до самостоятельного использования еще далеко. Он понимает в целом, как одеть футболку и штаны. Когда я предложила ему первый раз одеть джинсы вместе, он сам догадался подтянуть штанину, чтобы пролезла нога. Все это стало возможно сейчас потому что он стал увереннее сидеть на всяких стульчиках и неплохо может удержать равновесие, чтобы поднять одну ногу, удерживая штаны. Тем не менее, пока все это все равно для него сложно, он не может достаточно крепко удерживать штаны, пока засовывать ногу, нога тоже может попасть не туда )) В общем, это довольно смешная игра у нас )) Самое главное, что он делает это с интересом и не сдаётся!
Андрюшка всё больше пытается объяснить с помощью своих скудных жестовых возможностей, чего он хочет. Когда я пытаюсь угадать, что он хочет, он может одновременно показать и да, и нет, показывая, что часть я сказала правильно, а часть нет. Довольно большая часть коммуникации строится вокруг того, что он хочет посмотреть на ноуте. И сейчас именно в этой ситуации он может позвать меня "мамма мамма мемма" или как-то так. Трудно сказать, что он делает это осознанно. Я постоянно прошу его обращаться ко мне, а не просто кричать, если он хочет, чтобы я переключила. И вот иногда это именно "мамма". И важно, что этому обычно предшествует пауза, то есть он подыскивает правильное обращение. Именно то, после которого ему переключат неинтересное, на интересное ))
С конца июля я месяц училась. Так получилось, что по времени совпали две моих учебных сессии. Одна - это второй сегмент обучающей программы по методу Фельденкрайза (он шел онлайн с нашим живым участием). Вторая - это программа под названием Movement Lesson - программа по работе, в первую очередь, с детьми (тут у нас материалы были в записи и отчёты и супервизия через группу в фейсбуке). Я потом отдельно напишу об этом. В начале августа приехала моя мама. И Андрей оставался с ней на пол дня,пока я училась. Всё прошло хорошо. И Андрюшка с бабушкой осваивали окрестные площадки. В прошлый раз в ноябре ему было сложно ходить с незнакомой поддержкой, а в этот раз он не просто ходил, но и карабкался, залезал и т.д.
Наверное, самым важным для меня этим летом стало то, что наши отношение с Андрюшей вышли на новый уровень. Да, его уже нельзя просто отвлечь/переключить. Приходиться договариваться, соглашаться с его решением, ждать, объяснять, почему я прошу сделать именно так. Но при этом его действия, отношение к чему-то стало намного более осознанным. И он как-будто прислушивается к моему мнению, к моим объяснениям. Правда не всегда согласен )) Что в итоге тоже говорит именно о его развитии и взрослении.
Лето заканчивается и впереди .... много всего. Сейчас самые первые для нас задачи: изготовление ортезов и ночной видео-ЭЭГ-мониторинг. Уже записаны на снятие слепков на 2 сентября и на мониторинг на 5 сентября. По результатам мониторинга будем консультироваться с эпилептологом в середине месяца: будем решать, можем ли мы окончательно уйти с диеты или нет. Ночной мониторинг будем писать первый раз, днем Андрюха не дома точно не уснет, даже если встанет рано. Надеюсь, все пройдет более-менее спокойно. Снятие слепков тоже задача непростая. Но мы готовимся )) Кто во что играет, а мы в снятие слепков для ортезов ))
Держите за нас кулачки! Прошу молитв об Андрюшкином здоровье!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#112 Сообщение Анастасия Гегеле » 29 окт 2020, 23:56

Ну что же, с первой задачей мы справились!
Сегодня побывали в "Орто-Космос" и сделали слепки Анрюшиных ножек. Всё прошло спокойно и хорошо. Очень приятная атмосфера в центре. Спокойные и приветливые люди. Нам предложили подождать в зале реабилитации. Андрей сразу нашёл, чем там заняться))
Сама процедура снятия слепков тоже прошла спокойно. Вначале мы переговорили с ортезистом Юрием Сушко, обсудили заключение, которое нам дали в Центре Лечебной Педагогики. Он согласился с их рекомендациями. Потом стопы Андрея обрисовали на бумаге. Юрий осмотрел стопы Андрея, оценил возможность придать им физиологическое положение.
И потом)) началось самое главное. Андрею левую ногу обмотали пленкой, приложили специальную пластинку, чтобы потом разрезать гипс. Намотали бинты с гипсом. И потом пока застывал гипс, Юрий руками и с помощью второго специалиста придал ногам и слепку правильную форму. Гипс застыл за несколько минут. И его разрезали и сняли. Затем всё это проделали с правой ногой.
Андрей в целом был спокоен. Не зря я ему развертывала ориентировку в игре) Но всё же он реагировал на необычные ощущения и поджимал ноги. Но благодаря общей атмосфере спокойного общения и любимым песенкам, он расслаблял ногу. Я очень благодарна как самим специалистам Орто-Космоса, так и нашим преподавателям их ЦЛП за то, что подготовили нас к этой процедуре. Мы готовили ножки именно с точки зрения сенсорной переносимости. Не менее важно, конечно, и другое - чтобы стопу можно было привести к физиологическому положению. Если честно, я пока не знаю, как быть, если стопу в это положение вывести нельзя. Узнаю у наших специалистов.
Хочу ещё сказать пару слов о том, почему мы решили сделать ортезы. Андрей сейчас много времени проводит в вертикальном положении и стремится к нему. Не смотря на то, что в рамках наших реабилитационных занятий (как по методу Фельденкрайза, так и по методикам ЦЛП) мы много занимались со стопами, это не решало проблему именно в вертикальном положении. Стопа у Андрея уходит в сильный вальгус. И это уже приводит к перерастяжению мышц и связок. Положение стопы, конечно, связано и с другими частями тела, как в них распределены тонусы. Но сейчас наша задача защитить стопы от деформации. И конечно, мы продолжим наши занятия со стопами, будем работать над их правильным положением, формировать нужные тонусы в стопе.
Основное возражение против использования ортезов: мышцы в них не работают. Лично для меня решающим был такой аргумент Л. М. Зельдина (как я его поняла, конечно): если при ходьбе мышцы работают неправильно, то они так и будут работать неправильно. Правильным тонусам и координациям взяться неоткуда, скажем так. Конечно, надо учить мышцы и нервную систему работать правильно - для этого и нужны занятия. Но важно, чтобы этой правильной работе не мешали анатомические нарушения. И чтобы после этих упражнений стопа не возвращалась в привычные неправильные стереотипы. В нашем случае стопы гипотоничны и реально не удерживают вес тела Андрюши. И очень хочется избежать возможных в будущем болей из-за деформации стоп.
Так что ждём наши ортезы (около 2х недель займёт их изготовление). И дальше будем их осваивать. 💪🏻
PS После всего прокатились немного на ласточке. Андрюшка фанат))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#113 Сообщение Анастасия Гегеле » 29 окт 2020, 23:57

4 сентября Андрюше перевели денежку. Никита Сергеевич, огромное спасибо! И отдельно за пожелание здоровья! Сейчас это особенно актуально!
Уже завтра в ночь будем записывать ЭЭГ-мониторинг. Планирую поездку и готовлю еду в дорогу.
На фото решаем кроссворд))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#114 Сообщение Анастасия Гегеле » 29 окт 2020, 23:58

Мы это сделали! Первый раз записывали мониторинг ночью.
Оказывается, для ночной записи могут использоваться как шапочка, так и электроды, приклеенные прямо к голове на специальную пасту. Мы выбрали шапочку, так как это быстрее в плане одевания и привычнее для Андрея.
Андрюшка боится переворачиваться с боку на бок на новом месте и в шапке. Плюс, спать нужно без одеяла, кровать уже той, к которой он привык, и перекатываясь с боку на бок, он задевал стену, бортики. И в целом непонятные и дискомфортные ощущения он плохо переносит. И днём уже точно не уснул бы в таких условиях. Ночной сон сделал своё дело. Но при любом движении он стонал и хныкал. Я ему говорила, что он в шапочке в "Невромеде", обнимала и он спал дальше. Ему важно понимать, что происходит, чтобы справиться с чем-то пугающим и не комфортным.
В общем, спал он очень беспокойно. Но главное, что спал! И в целом всё вчера было хорошо! Спасибо за вашу поддержку !!
Результаты мы узнаем 17 сентября.
Спасибо, что вы с нами!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#115 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 00:00

9 сентября Андрюше перевели денежку! Артём Валерьевич, спасибо за помощь! Вам и Вашим близким тоже хорошего настроения и доброй осени!
Вспоминая тёплые дни)) Фото от Алины Славиной (#photodubna) с пена-пати. Андрюшка совсем ненадолго согласился зайти в пену, но нас успели поймать в кадр))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#116 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 00:01

9 сентября Андрюше перечислили денежку. Анна Олеговна, спасибо большое!!
Привет всем от осеннего мальчика))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#117 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 00:03

Каждый раз поездка в Центр Лечебной Педагогики как глоток воздуха. Мы с Андрюшей очень соскучились)) Удивительное место, удивительные люди и прекрасные специалисты в одном лице! Такую чуткость, внимание, уважение и доброту к особенным детям и, что не менее важно, к их родителям редко где можно встретить. Нам (родителям) сегодня подробно всё объясняли про ортезы. Там вообще родителям всё объясняют, отвечают на все вопросы, прислушиваться и дарят бесконечную поддержку. Дети соскучились и занимались полностью самостоятельно с педагогами. Андрюшка занимался с новым специалистом Верой и, по-моему, был полностью покорен)) А также завладел вниманием Володи. Давно хотел)) Я иногда заглядывала посмотреть, как он там. А он играл и общался с ними жестами. Потом мы пошли смотреть и проверять наши ортезы. Андрей аж подпрыгивал от предвкушения, что еще с кем-то там пообщается. Я держала его за одну руку, пока он стоял, а он второй рукой всех трогал и хотел здороваться. И все ему улыбались и кивали. Пишу и прямо слезы на глазах.
Спасибо Вам Центр Лечебной Педагогики "Особое детство" и особенно всем преподавателям группы "Школа для родителей" за наши улыбки и развитие!!
На фото Андрей ждёт начала занятия и встречает всех пришедших))
https://vk.com/rboo_ccp
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#118 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 08:04

22 сентября от 4а класса средней школы N2 нашего города передали для Андрюши 4100 рублей, которые они собрали 1 сентября. Огромное спасибо за помощь, поддержку и внимание!! И отдельное спасибо Анне Куликовой!!
На эти деньги мы купим для Андрюши специальное печенье, которое хорошо подходит для его кетогенной диеты (большоооой запас 😋, я специально выбрала с хорошим сроком годности) и игрушечки с любимыми сейчас мультгероями. Всё буду заказывать в интернет-магазинах и покажу, как только приедет!
А пока наши учебнички))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#119 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 08:06

26 сентября Андрюше перевели денежку!
Дмитрий Валерьевич, спасибо большое! Пусть и правда, всё получается!!
Андрюшка с бабушкой по дороге в Москву)) Очень любит слушать, как читает бабушка!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#120 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 08:08

27 сентября Андрюше перевели денежку! Юлия Дмитриевна, спасибо большое!!
Зашли в магазин. Серьёзное дело!
Вообще, так здорово, когда можно зайти с Андреем в магазин, перемещаясь на любом транпорте. Раньше, если мы гуляли на веле или санках, то я могла зайти только неся его на руках. Сейчас уже не смогу нести и собирать покупки одновременно. И так здорово, что Андрей может прошагать весь путь по магазину! Медленно, держась за меня или если я придерживаю тележку, но всё же сам. С полок он давно уже товар берёт))
Такой вот покупатель))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#121 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 08:09

Ещё раз хотим поблагодарить учеников, родителей и классного руководителя Афанасьеву Тамару Ивановну 4а класса средней школы N2 г.Дубна, а так же администрацию школы за помощь нашей семье!
На кетогенной диете рекомендуется соблюдать безглютеновый режим. Кроме того, чем меньше в сладостях белка, тем больше можно дать его в основном блюде (мяса, яиц, творога и т.д.). Поэтому мы покупаем специальное печенье Андрюше. Оно довольно дорогое. Но Андрею можно 1-3 печеньки в день (в зависимости от размера). И он очень их любит. Нам хватит надолго!
Ещё купила ему малышариков, потому что сейчас они ему нравятся))
Огромное спасибо Вам за поддержку и помощь!! И привет от нас!!
Отдельно хочу поблагодарить Анну Куликову! Спасибо большое!! ❤
Чеки в комментарии. Игрушки покупала на Озоне. Доставку мы взяли на себя!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#122 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 17:04

13 октября Андрюше перечислили денежку. Артем Валерьевич, спасибо большое!! Хорошего настроения и Вам, и вашим родным!!
Я скоро напишу наши новости.
Фото с последнего осеннего пикничка.
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#123 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 17:07

23 и 24 октября Андрюше перечислили денежку.
Олеся Петровна,
Елена Ивановна,
Анна Олеговна
большое спасибо!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#124 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2020, 17:14

Сентябрь-Октябрь 2020
Наконец-то написала наши осенние новости!
В сентябре мы сделали ЭЭГ-мониторинг и проконсультировались с нашим эпилептологом. У Андрюше хорошая ЭЭГ, эпиактивность не зарегистрирована. И мы продолжаем снижение кето-соотношения, чтобы постепенно сойти с диеты. У Андрюши в питании все меньше жиров и все больше углеводов. Но пока все так же подсчитываем в калькуляторе, выдерживаем соотношение белков-жиров-углеводов, контролируем кетоны. Постепенно кетоны снижаются. Очень ждем уже отмены диеты!
Мы сделали ортезы. Это был достаточно длительный процесс. Еще весной мы получили рекомендации из Центра Лечебной Педагогики о том, какие ортезы нужны Андрюше. Из-за карантина нам пришлось отложить решение вопроса до осени. Осенью мы сняли слепки, дождались изготовления ортезов, показали их специалистам из Центра Лечебной Педагогики. И после их оценки еще немного доработали ортезы. Андрей довольно быстро освоился с ортезами. Они низкие, не ограничивают движения голеностопа, но удерживают ногу от вальгуса.
Андрюша немного ходит на улице, на площадках, в магазине. Пока ему обязательно нужно держаться за меня или другую опору для удержания баланса. Будем дальше заниматься развитием возможностей балансирования, уже получили рекомендации и упражнения в ЦЛП. И конечно, занимаемся по методу Фельденкрайза.
В сентябре я прошла второй сегмент обучения по программе Movement Lessons. В этой программе мы тоже много внимания уделяем балансу, формированию необходимых синергий. Но в этих занятиях ребенок участвует непроизвольно, их можно делать даже во сне или пока ребенок играет, помогая ему выполнить игровое действие. У Андрюши очень беден репертуар поз и движений, в них мало разнообразия. И за лето и начало осени он стал более разнообразным. Я стараюсь совмещать пассивные и активные занятия. Первые хорошо формируют предпосылки для вторых, вторые дают осознанное, контролируемое движение. И в этом сочетании Андрюшка довольно успешен и учится понимать и управлять своими движениями даже при имеющихся ограничениях.
Дополнительно мы начали снова более активно заниматься со зрением (так же по программе Movement Lessons с включением в игры). И у него лучше получается направлять зрительное внимание.
Андрюха научился сам вызывать лифт, подъезжая на велосипеде, заезжать в него, нажимать кнопку внутри, выезжать. Очень любит это делать. Если в первого раза не получается, пробует, ищет способ подъехать иначе. В игру с подъезжанием и притормаживанием он давно уже играет, довольно успешно. Но тут еще и ограниченное пространство, и сама задача дотянуться, удержав равновесие. Придумал, что он может, держась за велик присесть и потрогать землю. Дома тоже пробует куда-то залезать/слезать. Стал больше экпериментировать с движениями. Но при этом стал бояться сидеть на горшке. Он ему становится совсем мал. И мы купили сидушку на унитаз со ступенькой. Осваиваем ее теперь. Пока Андрей ей не очень доверяет )) Но это нормально. Освоим.
Ему очень понравились игры, где нужно определить первый звук в слове. Ищем букву к картинке, ищем, на какой картинке предмет на нужный звук. В разных видах играем в эту игру. Нашла для него обучающие видео на ютуб (канал "Умачка"), смотрит их с удовольствием. Понравились игры, где нужно составлять слово из букв (на телефоне, берем в дорогу).
У Андрея сейчас много разнообразных звуков. Он много "звучит". Мы все так же ищем звуковые сочетания, похожие на слова нашей речи, пробуем связывать. Но пока нет устойчивых сочетаний. По прежнему очень любит слушать, когда ему читают.
Андрей стал с бОльшим интересом относиться к играм. Порадовался, когда я купила ему малышариков. И мы теперь с ними играем. На удивление, довольно ловко научится выковыривать мозаику, включили ее в игры. И он может и просто немного посидеть и поковырять ее. Немного соглашается построить из кубиков. Раньше совсем его это не интересовало и не получалось. А точнее наоборот, снова вижу, что с ростом возможностей растет и мотивация!
На следующей неделе к Андрюше приедет любимая бабушка. А я снова буду учиться, начинается третий сегмент моего основного обучения - обучающей программы по методу Фельденкрайза (Feldenkrais Training Moscow-1). Сегмент снова будет онлайн. Конечно, мне очень хотелось бы учиться оффлайн, в настоящей живой ситуации - это другие ощущения. С другой стороны, еще больше мне хочется Учиться. Хочется продвигаться вперед в исследовании движения и возможности его совершенствования, меняться внутренне, и понимать, как через движение можно менять самовосприятие и восприятие окружающего мира. И хочется хоть и онлайн, общаться с теми, кто тоже заинтересован этом. В общем, очень жду!! И очень благодарна своим близким, и особенно маме, что дают мне такую возможность!!
Такие наши новости. Желаем всем здоровья!! Спасибо, что вы с нами!!
PS. Арбузик везет и стучит по нему ))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#125 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 дек 2020, 23:34

6 ноября Андрюше перевели денежку! Артём Валерьевич, спасибо большое!! Вам и вашей семье так же хорошего настроения!!
Я тогда училась любимому методу Фельденкрайза - 3 сегмент Обучающей программы "Москва - 1".
Андрей тусил с бабушкой, пока я училась. У них очень тёплые отношения 💕. А вечером мы пробовали с ним новые двигательные уроки от наших преподавателей))
Изображение

Ответить

Вернуться в «Поможем вместе!»