Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

Возлюби ближнего своего

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#26 Сообщение Анастасия Гегеле » 23 окт 2018, 15:53

Август 2018
В августе мы были в Санкт-Петербурге на занятиях по программе ChildSpace у Яэль Калиф. Мне было не просто решиться на эту поездку, потому что … Дальше может быть список причин, связанных в основном, с бытом и поездкой в новое место. Но главное, чего я опасалась – это того, как Андрюша воспримет нового терапевта, как отнесется к занятиям. Отзывов о специалисте было немного, я просмотрела все имеющиеся материала, пообщалась с другими родителями. И поняла, что именно сейчас этот курс очень нужен Андрею.
Программа основана на принципах метода Фельденкрайза, но в ней делается большой упор на формирование образа тела, самостоятельное движение ребенка, формирование и учет мотивации, общение со взрослым в рамках совместных игр. Все это сейчас стало особенно важно для Андрюши, потому что он выходит на новый уровень моторного развития, он все больше понимает и пвтается контролировать свои движения. Нам очень понравилось в Питере! Мы много гуляли, были в зоопарке в свободный от занятий день, в парке аттракционов. Каждый день ходили по мосту на занятия, и Андрюша до сих пор это вспоминает. Он очень осознанно отнесся в эту поездку к тому, что мы ходим на занятия. Он понял, что мы будем ходить в центр, так же как в Дубне ходим в центр «Февраль», каждое утро, когда я говорила, что пора идти, полз к выходу и ждал, когда мы соберемся и пойдем. Быстро освоился в новом центре, ползал там, смотрел на всех, улыбался, обращался с «просьбой» открыть дверь. Ему понравился новый терапевт и все, что она ему предлагала, воспринимал с интересом. От чего-то он отказывался быстрее, во что-то играл дольше. Со своей стороны отмечу, что Яэль просто великолепно общалась с Андреем, очень психологически грамотно, тактично и терапевтично. Ни одна нервная струнка не дрогнула в моем сердце. Даже когда Андрей заплакал на первом занятии, я видела, что она делает все правильно для того, чтобы он успокоился. Несмотря на то, что Андрюшка очень ко мне привязан и ориентирован на меня всегда в новой ситуации, он быстро переориентировался на взаимодействие с Яэль. На этих занятиях родитель – обязательный участник процесса. Терапевты понимают, что работать по-сути нужно с диадой мама-ребенок или всей семьей по-возможности. Показывают возможности ребенка, обучают маму принимающей позиции, учат поддерживать и одновременно давать свободу, показывают как это важно для ребенка, и что он сможет в условиях такого отношения. Это было настолько созвучно моей профессиональной позиции! Я вспоминала свои занятия с малышами и мамами, кивала и соглашалась со всем, что мне говорила терапевт. При этом я увидела и то, что я могу улучшить в своем взаимодействии с Андрюшей, увидела, что он может больше, чем я думала. И это дало мне очень важную внутреннюю поддержку. Конечно, мне показали и конкретные техники, игры, упражнения. И теперь все это мы практикуем и дома, потому что Андрюше интересно. Более того, мы не просто повторяем, но и изменяем, придумываем новое на основе того, что нам дали. Я пишу «мы», потому что Андрюша стал проявлять в целом больше инициативы. И чаще всего, новое рождается с нашей с ним совместной деятельности, а не исходит от меня напрямую.
Меня очень удивило, что Андрей пополз знакомиться с другими людьми, присутствовавшими на занятии. В частности, он познакомился с коллегой Яэль. Оказалось, что она специалист по сенсорной интеграции, и она также предложила простые и интересные техники, которые очень понравились Андрюше.
В целом, я увидела, насколько интересны ему его ощущения, он подставлял руку или ногу, потому что хотел, чтобы по ней похлопали или «помяли». Нам так же предложили упражнения на баланс, что сейчас очень важно для стояния и ходьбы. Андрюшка прекрасно понимал инструкции и выполнял их в силу своих возможностей. Но все же самым важным было для меня то, что понял и принял совершенных людей, самостоятельно строил с ними взаимодействие в рамках занятий.
Эта линия продолжается и в Дубне. Андрюшка меня радует своими занятиями в «Феврале». Мне очень нравится смотреть за тем, как он общается, играет, занимается с психологами. Спасибо им большое!
В плане моторного развития Андрюша стал активнее. Иногда сам встает на ноги около дивана. Мы, в свою очередь, провоцируем его залезать самостоятельно на диван и кровать и слезать с них. Он теперь сам заезжает на пологие горочки. Больше сбрасывает или хватает и вертит в руках, более ловко кладет в рот еду.
Снова появились новые сочетания звуков. Кроме складывания картинок-половинок, Андрей стал находить одинаковые картинки и предметы.
В плане диеты все было стабильно!
Андрюшка, в целом, стал больше интересоваться предметами и людьми вокруг. Очень внимательно слушает нас, когда мы что-то новое ему показываем и рассказываем, соглашается и проявляет интерес к новым играм и материалам, реагирует звуками, эмоциями. Это ценнейшее для меня!
Желаем всем теплой и плодотворной осени!

Изображение Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#27 Сообщение Анастасия Гегеле » 23 окт 2018, 15:55

1 сентября ученики 2Б класса школы N3, их родители и учитель собрали для Андрюши деньги в рамках акции "Дети вместо цветов". Собранная сумма пойдет на оплату обследования в ноябре. И я верю, что его результаты будут хорошими! Спасибо им большое за внимание, доброту и отзывчивость! Я была тронута до слез!

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#28 Сообщение Анастасия Гегеле » 23 окт 2018, 15:55

Сентябрь 2018
Сентябрь мы провели в Дубне. За этот месяц Андрей дважды болел ОРВИ. Первый раз более тяжело. Снова были кровотечения из носа. Но в этот раз он переносил их намного спокойнее. Брал мою руку с платком и тянул к носу. И в целом, он оставался более активным и позитивным во время болезни, чем раньше, продолжал играть, ползать, несмотря на температуру. Очевидно, что он иначе ощущает и понимает себя.
Андрюшка в целом стал более активным, больше ползает по квартире, ищет игры и игрушки, зовет нас поиграть.
Начал меняться захват. В связи с этим очень любит сейчас что-то откуда-то вытаскивать, лучше удерживает, использует большой палец.
С удовольствием продолжает играть во всякие игры, где нужно искать части тела (под песни, стихи). Точно может показать ногу, руку, живот, ухо, волосы, ищет спину, локоть, шею, плечо, нос, рот, лоб, коленку, попу, но не всегда находит точно)) Мы так же играем в разные игры с ногами для лучшего произвольного контроля. Все это Андрею очень нравится. Одновременно стал проявлять интерес к положению стоя. Раньше он стремился сесть почти сразу, а теперь ему нравится постоять или у опоры, или при моей поддержке. При этом он переносит вес с ноги на ногу, переминается, двигает тазом, балансирует.
Андрюше нравится пить из разных чашек. И просит, чтобы я рассказывала, что это за чашка, где купили, что на ней нарисовано. На диете ему нужно пить в день больше литра жидкости для профилактики камней в почках. Это могут быть вода, чай, бульон в супе. Благодаря этой игре с чашками он стал больше пить сам, но все же я допаиваю с ложки. Чашку, конечно, помогаю держать, может неверно захватить и опрокинуть, не поставить на дно. Но все же, тенденция радует.
Андрюша стал играть в "покажи то-то". Пока это больше игра, он не всегда показывает правильно, но старательно тянет пальчик или руку, очень радуется, если показал правильно. В Питере мы купили маленькую книжку-гармошку для ванны, Андрей ее сам выбрал. И дома "замучил" папу этой самой игрой с показыванием пальцем. На маленькой книжке он, конечно, мгновенно запомнил, что и где, и радовался от души, что мы его хвалим, как он хорошо все нашел) Но отмечу, что охладел он к этой книжке довольно быстро. И это тоже новое, скорость смены игр и интересов увеличивается. Теперь показываем в разных книжках параллельно с чтением.
Пробует одевать сам шапку. Если правильно дам в руки, сможет натянуть.
С удовольствием занимается в "Феврале"!
Спасибо всем вам за поддержку!

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#29 Сообщение Анастасия Гегеле » 23 окт 2018, 15:56

22 сентября мы были на консультации у кинезиотерапевта Л. М. Зельдина в Центре Лечебной Педагогики в Москве. Фото оттуда у меня нет, так как было совсем не до этого. Как быстро может пролететь час! Мы обсудили так много и так мало одновременно. Мне было важно, чтобы Андрюшу осмотрели. Это мы успели. У Леонида Михайловича уникальный опыт реабилитации особенных деток. Его фокус - физическое развитие, но он делает это в контексте уважения к личности ребенка, его интересам. Только ему я могла доверить Андрюшины ножки)) Мы получили рекомендации о его стопах. На данный момент нам предстоит сделать стельку, которая будет поддерживать свод стопы, чтобы не усугублялся вальгус. Андрюше сейчас нравится стоять. Не долго, но все же. И в стопе не хватает тонуса. В дальнейшем нам нужно сделать хороший ортез. Будем искать возможности, так как это не простая задача.
Относительно Андрюшиных движений разобрали основные проблемы, наметили линии работы. И даже успели по одной из линий рассмотреть конкретные рекомендации. Начнем, конечно, их выполнять. Все в игре, через осознанность, внимание к собственному телу. В общем, все как мы любим)) По остальным линиям будем встречаться дополнительно. Жду решение центра о формате. Вообще, Центр Лечебной Педагогики - удивительное место с гуманистическим подходом к развитию особенных деток, с фокусом на социализации и личностном развитии. Я знаю только еще одно подобное место - наш любимый "Февраль". Андрюше понравилось в ЦЛП. Он чувствовал себя свободно там, коммуницировал, играл, несмотря на ранний подъем и дальнюю дорогу.
А после консультации я поняла, что мы говорили о ходьбе. Еще много чего нужно сформировать, чтобы Андрей смог ходить. Но все равно, сердце мое замирает!

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#30 Сообщение Анастасия Гегеле » 26 окт 2018, 21:28

Октябрь 2018
В октябре мы посещали психологические занятия в центре "Февраль", занятия по иппотерапии, остеопата, занимались дома по методам Фельденкрайза и Чайлд Спейс, рекомендациям Л. М. Зельдина.
Начали снова посещать бассейн, чему оба очень рады)) Андрюшка плавает с нудлом, пробует балансировать в воде, смотрит на других детей и взрослых. Ему нравится держаться за поручень, пробует карабкаться по лестнице.
Мы изготовили стельки по рекомендации Л. М. Зельдина, посмотрим, как будет меняться ситуация с вальгусом.
Андрюша очень полюбил показывать пальцем картинки по нашей просьбе, очень радуется, когда правильно показывает, предвкушает правильный ответ, уже найдя глазами.
Наконец-то мы доработали новый велосипед. Заказали для него спинку в фирме "Велолидер", нам ее изготовили по индивидуальным замерам. Все подошло! Ноги пока креплю Андрюше шнурками. Надеюсь, что постепенно он научится крутить педали без крепежа. Андрюшка волновался в первую поездку. Но быстро освоился и оценил скорость! Теперь бы мне за ним успевать, поскольку пока не очень хорошо контролирует руль.
Стараюсь включать Андрюшу в домашние дела. Ему нравится очень сейчас загружать и разгружать стиральную машину, разбирать покупки, нюхать и выбирать специи.
Андрюша стал более активно взаимодействовать со знакомыми собаками. Наблюдает, тянет руку потрогать, но при этом жмурится от их лая. Сейчас любимые мультфильмы у Андрея про животных. И он любит искать животных на картинках.
В плане звуков пока сохраняется тот же репертуар. Появилось более четкое "папа", обращенное к папе. Произносит он это спонтанно в эмоциональных ситуациях, но мы всегда очень этому радуемся!
Ждет встречи с папой, бабушкой и другими значимыми взрослыми.
Когда смотрит мультики, стоя у опоры на коленях, он в движении: двигает тазом, ставит то одну, то другую ногу на стопу, садится и встает. Когда стоит у опоры, переносит вес с с ноги на ногу, ставит ноги то на носок, то на пятку.
Мы посетили стоматолога, так как уже прошло полгода с прошлого визита. "Лечение не требуется" - это самые приятные слова в кабинете стоматолога! Отметили это мороженым!
В ноябре нам снова предстоит пройти все обследования в связи с диетой. Очень надеюсь, что все будет хорошо!!! Спасибо, что вы с нами!!!
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#31 Сообщение Анастасия Гегеле » 27 окт 2018, 23:39

Андрюше сегодня перевели денежку.
200 р от Сергея Владимировича А.
Большое спасибо!
В такую погоду хочется поделиться летним воспоминанием)
Изображение

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#32 Сообщение Марамашка » 28 окт 2018, 22:01

Дорогие благотворители!

Мы снова просим вас помочь нам оплатить реабилитацию для Андрюши.
Ему снова очень нужно пройти курс занятий по методу Фельденкрайза в Праге у Петры Освальдовой.
Реабилитация запланирована на декабрь.

Пишет мама Андрея:

"Дома мы продолжаем выполнять все рекомендации, которые получили летом от Петры и терапевта по методу Чайлд Спейс, а также от Л. М. Зельдина из Центра лечебной педагогики в сентябре. Много работаем со стопами, чтобы Андрюша лучше чувствовал и понимал опору. Все терапевты также рекомендовали работу с тазом. И это тоже мы делаем постоянно. У Андрея меняется ползание, он двигается свободнее и быстрее. Намного свободнее стал и плечевой пояс, благодаря чему он не только лучше хватает и удерживает, но и свободнее стоит (пока только с поддержкой) .

Перед нами все еще стоит очень сложная задача освоения баланса, а также выстраивания всей вертикальной оси во взаимодействии всех частей тела. Это может сделать только специалист. Поэтому нам очень нужен очередной курс! Он поможет Андрюше продвинуться вперед, и скорректирует наши домашние занятия. На консультации в сентябре мы обсуждали, что да, у него задержка, а не нарушение двигательного развития, но она может закрепиться, поэтому нужна постоянная работа, чтобы движение вперед продолжалось. Мы очень верим, что у Андрюши все получится!
Нам очень повезло, что в Дубне есть прекрасная возможность для Андрюшиного интеллектуальное и личностного развития! Но специалистов по физической реабилитации просто нет. Мы посещаем на регулярной основе занятия в центре "Февраль", остеопата, бассейн, иппотерапию. Но Андрюшке необходимо еще и обучение движению. Поэтому нам снова нужно попасть на занятия по методу Фельденкрайза!

Пожалуйста, помогите нам это осуществить!"


Изображение Изображение


Билеты на самолет семья оплатит самостоятельно.

Стоимость занятий: 38750 руб (500 евро по курсу 77.50)
Аренды жилья: 26825 руб (9250 чешских крон по курсу 3 к 1)

Всего требуется: 65 575 рублей

Карта Сбербанка
4276 4000 1332 1725

Гегеле Анастасия Федоровна

полные реквизиты в 1 посте темы.

Огромное спасибо всем, кто сможет помочь Андрюше!

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#33 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 окт 2018, 00:07

29 октября 2018
Сегодня на наш счет поступило 18621 рубль.
500 р от Светланы Ж.
500 р от Марии Александровны К.
500 р от Екатерины Владимировны Д.
50 р от Полины Максимовны Д.
500 р от Татьяны Михайловны Б.
500 р от Марины Игоревны Л.
500 р от Екатерины Игоревны Б.
571 р от Дениса Геннадьевича Л.
2000 р от Анастасии Николаевны С.
500 р от Александры Владимировны М.
1000 р от Ларисы Сергеевны Д.
500 р от Татьяны Вадимовны Х.
3000 р от неизвестного благотворителя
5000 р от Лусинэ Хачатуровны А.
1000 р от Юлии Александровны П.
2000 р от Марины Владимировны Х.

Огромное спасибо всем Вам, уважаемые благотворители, друзья, коллеги за вашу помощь и добрые слова!!!

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#34 Сообщение Анастасия Гегеле » 31 окт 2018, 00:15

30 октября 2018
Общая сумма, собранная на данный момент составляет: 35021 руб. (я добавила 200 р, которые нам перечислили 28 октября).
Сегодня на наш счет поступило: 16200 руб.
1000 р от Марины Григорьевны Л.
1000 р от Светланы Ф.
500 р от Марины Владимировны П.
300 р от Антона Михайловича К.
400 р от Лидии Юрьевны О.
5000 р от Татьяны Александровны М.
1000 р от Татьяны Михайловны П.
1000 р от Дмитрия Александровича Ш.
5000 р от Вадима Борисовича Х.
1000 р от Евгения Владимировича Л.
Спасибо большое Вам за помощь, пожелания и слова поддержки!!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#35 Сообщение Анастасия Гегеле » 31 окт 2018, 23:49

31 октября 2018
Общая сумма, собранная на данный момент составляет: 50321 руб. и 70 евро (ок 5300 р).
Сегодня на наш счет поступило: 15300 руб. и 70 евро (ок 5300 р).
2000 р от Натальи Александровны М.
300 р от Анны Анатольевны С.
5000 р от Андрея Геннадьевича Д.
3000 р от Оксаны Николаевны М.
5000 р от Андрея Николаевича К.
70 евро от Анны Р.
Мы очень благодарны всем, кто участвует в судьбе Андрюши и нашей семьи!! Спасибо за доверие и помощь!!
Изображение
Последний раз редактировалось Анастасия Гегеле 02 ноя 2018, 00:32, всего редактировалось 1 раз.

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#36 Сообщение Анастасия Гегеле » 02 ноя 2018, 00:30

1 ноября
Общая сумма, собранная на данный момент составляет: 56621 руб. (из необходимых 65575 руб.).
Сегодня на наш счет поступила 1000 р от неизвестного благотворителя.
Спасибо большое за помощь и поддержку!
Мы начали проходить обследования. В этот раз Андрей просто удивляет меня спокойствием на всех процедурах. В прошлый раз он плакал, сжимался от страха на УЗИ, ЭКГ, у стоматолога. А в этот раз он спокойно лежал, слушал комментарии врача и вздрагивал только от первых прикосновений. Невероятное облегчение для меня! И большой шаг для него!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#37 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 ноя 2018, 10:28

Вчера 3 ноября
На наш счет поступило: 3600 руб.
600 р от Дарьи Александровны М.
1000 р от Юлии Алексеевны С.
1000 р от Кристины Александровны Ф.
1000 р от Марии Владимировны Б. (этот перевод пришел в 0.28, но я включу его в этот отчет, так как публикую утром).
Общая сумма на данный момент составляет: 60221 (из необходимых 65575 руб.).
Спасибо огромное всем, кто нам помогает!! Андрюша обязательно порадует нас новыми умениями!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#38 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 ноя 2018, 23:55

4 ноября
На наш счет поступило: 2400 руб.
1000 р от Елены Владимировны Ч.
1000 р от Артема Валерьевича Н.
400 р от Натальи Александровны М.
Общая сумма на данный момент составляет: 62621 (из необходимых 65575 руб.).
Спасибо большое за Ваш вклад в Андрюшино здоровье и развитие!!! Благодаря Вам наша поездка все ближе!
Фото из летней поездки к бабушке)
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#39 Сообщение Анастасия Гегеле » 06 ноя 2018, 01:03

5 ноября
Общая сумма на данный момент составляет: 65166 (из необходимых 65575 руб.).
На наш счет поступило: 2545 руб.
500 р от Даниила Александровича Б.
500 р от Ирины Николаевны А.
45 р от Максима Викторовича Т.
500 р от Евгении Юрьевны С.
1000 р от Светланы Анатольевны Г.
Коллеги, друзья, уважаемые благотворители, огромное спасибо Вам за помощь, участие и сопереживание!
Маленький модник примеряет одежду, которую прислала жена моего брата. Андрюшка всегда хорошо одет благодаря своей тете Свете и аккуратности племянника) Обожает разбирать посылки и требует все примерить))
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#40 Сообщение Анастасия Гегеле » 06 ноя 2018, 01:48

6 ноября
Общая сумма на данный момент составляет: 65666 рублей.
На наш счет поступило: 500 руб.
500 р от Юлии Игоревны А.
Дорогие друзья, коллеги, уважаемые благотворители! Спешу сообщить, что необходимая сумма собрана!!!
Огромное спасибо всем вам за доверие, отзывчивость и доброту! Спасибо, что помогаете нам бороться за Андрюшино здоровье, за его и наше будущее!! Спасибо за вашу поддержку!
Уже сегодня я приобрету евро для оплаты занятий. Сумма для оплаты жилья останется пока в рублях. Я сниму ее в Праге в кронах по прибытию. Поскольку хозяйка жилья, которое мы арендуем, делает нам существенную скидку, то оплачиваем мы наличными, а не через сайты, типа Airbnb или Booking.
В субботу мы будем проходить самое важное наше обследование - видео-ЭЭГ мониторинг, который покажет, как обстоят дела с эпилепсией. Держите за Андрюшу кулачки! Помолитесь, кто может! Результаты будут известны в конце месяца, и я обязательно о них расскажу!
Спасибо вам от всей нашей семьи!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#41 Сообщение Анастасия Гегеле » 07 ноя 2018, 00:00

6 ноября
Несмотря на то, что необходимая сумма собрана, Андрюше перечислили сегодня еще 5000 руб.
5000 р от Олега Борисовича А.
Спасибо Вам большое!
Мы оплатим страховку в поездку. И купим книги для Андрюши. Он обожает слушать стихи. И я выбрала ему на Лабиринте его любимых авторов. Жду скидок!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#42 Сообщение Анастасия Гегеле » 10 ноя 2018, 00:08

Друзья, хочу вновь рассказать, что в бассейне "Карасик" есть "Добрый час". На малой ванне по понедельникам и пятницам с 10.30 до 11.00. В это время посещение для ребенка-инвалида и сопровождающего взрослого БЕСПЛАТНО. Вода малой ванне теплая. Мы сегодня были одни с Андрюшей. Будем рады компании))
Есть "Добрый час" и для взрослых. Но время нужно уточнить в бассейне.
Простите за качество фото. Света было маловато. Но эмоциями очень хочется поделиться )
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#43 Сообщение Анастасия Гегеле » 10 ноя 2018, 00:09

Сегодня Андрюше перечислили еще денежку.
200 р от Марии Александровны А.
Спасибо Вам большое за помощь и пожелания здоровья Андрюше!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#44 Сообщение Анастасия Гегеле » 18 ноя 2018, 01:30

В субботу мы второй раз были на занятии в Центре Лечебной Педагогики “Особое детство” в Москве. В сентябре мы были на консультации у кинезотерапевта Л.М.Зельдина и педагога О.С.Бояршиновой. Я уже писала, что Андрюша там очень быстро освоился и чувствовал себя очень комфортно. И вот! Нам предложили стать участниками группы “Школа для родителей”.
В этой группе дети и родители занимаются с педагогами центра как в групповом варианте, так и индивидуально в течение одного занятия. В ходе занятий специалисты подбирают удобные, правильные, развивающие позы для ребенка, выделяют нужные для дальнейшего развития движения и положения. Но главная цель подбора этих поз - стимулировать деятельность ребенка - игру, творчество. Важно, чтобы двигательные ограничения не мешали ребенку развиваться в целом. С другой стороны, получая возможность играть, действовать, ребенок начинает выстраивать необходимые движения. И здесь вновь на помощь приходит взрослый, чтобы сделать эти движения правильными и полезными. Занятия проходят раз в две недели. И раз в месяц будет лекция для родителей.
Мне очень нравится, как Андрюша там занимается! Он сразу узнал преподавателей, с которыми уже встречался на консультации. Отношение и взаимодействие в группе создает просто невероятную атмосферу! Андрюха, конечно, покорен песнями Ольги под гитару, общением со своим куратором Олей, чуткими руками Леонида Михайловича. Мне нравится, что он наблюдает за другими детьми, за их общением с родителями и педагогами. Он там спокоен, внимателен, заинтересован и полностью включен все два часа занятия! Несмотря на то, что занятие проходит утром, и приходится очень рано встать.
Для меня как всегда важно, что мне объясняют, подсказывают, помогают выстроить домашнюю жизнь с Андрюшей в развивающем ключе!
Мы очень рады, что попали в этот проект!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#45 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 ноя 2018, 18:45

А мы сегодня празднуем! Полгода у Андрюши чистая ЭЭГ! Спасибо всем вам за поддержку!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#46 Сообщение Анастасия Гегеле » 10 дек 2018, 01:28

Вчера и сегодня Андрюше перевели денежку!
Мария Александровна, спасибо Вам!
Спасибо, Артем Валерьевич!
А мы собираемся в поездку. Во вторник уже летим. Андрюшка ждет встречи с тетей Петей (она сама так себя иногда называет :)) и своей подругой. Я тоже очень жду новых рекомендаций!!
В эту поездку возьмем с собой маленький велосипед. Думаю, что это последняя с ним поездка, тк он становится совсем мал Андрюше. Но с ним очень удобно. Поэтому берем его.
Спасибо большое всем нашим помощникам!! Мы летим благодаря Вам! Держите за нас кулачки! Помолитесь за Андрюшку!

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#47 Сообщение Анастасия Гегеле » 17 дек 2018, 00:37

Ноябрь 2018
С опозданием, но все же спешу выложить наши новости за ноябрь.
Самым важным в ноябре было наше обследование по кето-диете. Я уже писала, что у Андрюши хорошая энцефалограмма и в соматическом плане он переносит диету нормально. Мы были очень удивлены и рады тому, как спокойно Андрей отнесся в этот раз ко всем обследованиям. Еще полгода назад он плакал, боялся и сопротивлялся и на УЗИ, и на ЭКГ, и во время забора крови, и даже просто посещение кабинетов врачей вызывало у него напряжение. В этот же раз он везде был спокоен, волновался, но не плакал, слушал врачей и меня. Все это показывает, как он повзрослел, как изменилось его понимание себя и мира вокруг, насколько он стал более социальным.
К нашим занятиям в Дубне добавились занятия в Центре лечебной педагогики. Андрей удивительным образом сразу полюбил это место. Он с удовольствием и очень внимательно впитывает (иначе не скажешь) все, что ему там дают: осваивает новые позы и новые игры, смотрит на других детей и их родителей.
Андрей очень полюбил игру, когда мы просим его найти того или иного зверя или тот или иной предмет среди его игрушек. Вынимает из тазика или корзинки. Больше всего он удивил меня, правильно найдя среди незнакомых предметов в новом месте. Значит, он не просто запомнил свои игрушки, но выделил ключевые признаки - очень значимый момент интеллектуального развития! Теперь же он на наши просьбы специально вынимает неверную игрушку. Вначале было очень заметно, как он тянется к правильной, но потом меняет решение и берет другую. И на вопрос : “Ты пошутил?” - радостно улыбается.
Андрюшка стал активнее перемещаться по дому, легче и чаще меняет позы, чаще встает у низкой опоры (типа дивана). После занятий в ЦЛП, где перед нами поставили цель формировать возможность играть вполоборота, а не только лицом к другому человеку/игрушке, стал намного чаще менять позы сидя, действительно использовать эти положения.
Андрей стал намного более уверенно стоять с поддержкой. И это большое облегчение сейчас зимой, когда на нем много одежды и он стал еще тяжелее. Можно поставить его на ноги около машины, в душе в бассейне, около двери. Он хорошо стоит, держась за меня. После поездок с метро, где Андрюшу развеселило объявление о том, что нужно держаться за поручень, он стал везде держаться и сообщать нам об этом. В лифте он всеми силами стремится к нему приблизиться и ухватиться. В бассейне тоже полюбил шагать вдоль поручня в воде. В гостях, в храме - везде осваиваем поручни ))
Развивается и усложняется у Андрюши взаимодействие двух рук, чаще использует их для разных целей (например, одной держать, а другой доставать).
В ноябре катались даже по первому снегу. Пробовали крутить педали без шнурков, отвязывала, то одну, то другую ногу, то обе. Андрей не нервничал, пробовал вернуть ногу на педаль, если она соскочила. Ему нравится осваивать новый велик.
Меня очень радует, что Андрей стремится взаимодействовать с разными людьми. Он готов учиться у них новому!
Мы подкупили Андрюше книжек. Большое спасибо, дорогие благотворители! Он с удовольствием все их слушает!!
ИзображениеИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#48 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 дек 2018, 15:51

Прошу прощения, что не написала сразу в суете поездки.
18.12 Андрюше поступили 500 р от Юлии Анатольевны Р.
Большое спасибо!!!
Мы вернулись. На днях выложу отчет!
Изображение
Последний раз редактировалось Анастасия Гегеле 25 дек 2018, 00:27, всего редактировалось 2 раза.

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#49 Сообщение Анастасия Гегеле » 25 дек 2018, 00:26

Мы вернулись с наших занятий по методу Фельденкрайза. В этот раз у Андрюши было 9 занятий. Одно мы пропустили из-за болезни. И перенесем оплату за него (50 евро) на следующую реабилитацию. Наш терапевт отметила, что Андрюша хорошо координирует грудь-таз-ноги, когда стои. И в этот раз в фокусе занятий была голова в ее отношении ко всему остальному телу. Важно, чтобы он научился правильно ее контролировать. Конечно, работа с тазом, стопами будет продолжаться. Я снова “подсмотрела” новые техники работы для домашних занятий.
Много в этот раз внимания она уделила лицу. Андрюша сейчас очень многое хочет нам сообщить, но получается это сделать только выкриками. Он очень радуется, когда мы угадываем, что он хотел сказать. Но это уже становится не так просто, потому что репертуар тем расширяется. Так хочется, чтобы наконец-то, появилась речь! Когда я рассказываю стихотворение про какое-нибудь животное, он может взять игрушку и показать, что мол, я это животное сейчас упомянула. Я думаю об альтернативной коммуникации для него, но пока не могу понять, как это вписать в нашу жизнь.
Еще до поездки Андрей научился вставать у высокого стола. И что еще важнее, самостоятельно опускаться обратно на колени. Теперь это безопасная для него ситуация. И после поездки она превратилась в игру. Теперь он смотрит мультики стоя )) Точнее встает, немного стоит и садится обратно. Залезает теперь легко на диваны и кровати. Тоже может залезать и слезать туда-обратно.
К концу поездки он переболел “кишечным гриппом”. Но он довольно быстро справился. И из-за дискомфорта в животе, подавал мне сигналы, когда хочет на горшок! Это очень меня выручило в чужом доме и в дороге домой, потому что подгузники бы не спасли!
Напишу и другие на наши новости за декабрь, не связанные с поездкой. Андрюшка с удовольствием стал ездить на снегокате. Еще прошлой зимой он был напряжен, опасался потери равновесия. А в этом месяце ездит спокойно и с удовольствием.
Еще одно важное изменение - растет его интерес к детям. Раньше он ждал взаимодействия только со взрослыми, а теперь хочет протянуть руку и детям, дать им что-то, улыбается им, а не просто смотрит на них.
В любимом (любимейшем :) ) бассейне начал более свободно двигаться на спине, вытягивать ноги, и довольно спокойно лежать на воде с моей минимальной поддержкой. Раньше он подтягивал ноги и не мог расслабится. На животе он тоже двигается с интересом, пытается менять положение тела и хохочет от потери равновесия.
Андрюше нравится сейчас искать игрушки у себя за спиной. А еще он все больше может стянуть с себя какой-то одежды. Носки и шапку он уже отлично умеет снимать сам. Теперь стаскивает куртку с одной руки (вначале я помогаю), может стянуть спущенные штаны или колготки лежа или сидя, майку или кофту с одной руки и с головы. Его при этом нужно подбадривать, но когда получается, он доволен. Пробует стягивать и ботинки, но нужно помочь правильно поставить руки.
Уважаемые благотворители, коллеги, друзья, знакомые и незнакомые наши помощники, спасибо вам огромное! Для нас большая радость видеть положительные изменения в Андрюше!!! Спасибо, что помогаете нам помогать ему!!!
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#50 Сообщение Анастасия Гегеле » 26 дек 2018, 01:28

25.12.18 Андрюше перевели 10000 р. Елена Валериевна, спасибо огромное!
Положим в Андрюшину копилку!
Изображение
Последний раз редактировалось Анастасия Гегеле 01 янв 2019, 00:00, всего редактировалось 1 раз.

Ответить

Вернуться в «Поможем вместе!»