Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

Возлюби ближнего своего

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#76 Сообщение Марамашка » 29 июл 2014, 01:10

Друзья, в День города - 2014 26 июля на Молодёжной поляне снова прошла благотворительная распродажа GARAGE SALE, и снова в пользу нашего Артёмки :)

ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ участникам распродажи и ОСОБОЕ спасибо организаторам - Ане Никишевой и Надежде Мельниковой - за бескорыстный волонтёрский труд :)
Благодарим всех, кто принимал участие, приносил вещи, помогал всё перевозить, расставлять, распространял информацию, что-то покупал и просто оставлял деньги, спасибо!

Денежка (8400 рублей) передана на лечение Артёма.

GARAGE SALE ВКонтакте: http://vk.com/dubnasale

Изображение Изображение Изображение
Изображение Изображение Изображение
Изображение Изображение Изображение

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#77 Сообщение Марамашка » 29 июл 2014, 01:22

От мамы Артёма пришло радостное сообщение о том, что после Гараж-сейла ей на карту поступило ещё 8 000 + 300 рублей!

Замечательная новость, СПАСИБО!

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#78 Сообщение Марамашка » 01 авг 2014, 23:09

Друзья, сегодняшние новости от Елены Комаровой :)

"В Москву поехали как и запланировали в среду. Первым делом поехали в клинику "ВС" отдать на техническое обслуживание аппарат (он заблокировался еще в понедельник). В клинике сделали мониторинг за предыдущий период времени. Затем поехали на прием к пульмонологу Филимоновой Елене Викторовне, которая нас ведет в клинике. Еще заезжали в "Огонек" где приобрели Артему тутора на голеностопные и коленные суставы ( эту сумму потом подадим на выплату в Соц.Защиту, пока пришлось потратить деньги из собранных). Ну и заодно забрали в "Ортомоде" две пары ортопедических ботинок( потом тоже соц.защита компенсирует).
Сегодня позвонили из клиники: техобслуживание сделали, аппарат можно забирать. Поедем завтра забирать. Все счета и чеки предоставлю завтра ,когда получу аппарат.


Хочу поблагодарить всех за возможность продолжать дышать Артему на аппарате, помогать наблюдаться у специалистов в Москве и обслуживать аппарат. Огромное Вам всем спасибо!"

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#79 Сообщение Марамашка » 02 авг 2014, 23:20

Письмо от Елены:

"Привезли аппарат после технического обслуживания. Следующее обслуживание потребуется через 5000 часов наработки. В это техническое обслуживание нам проверили и почистили дыхательные контуры в аппарате,заменили фильтры, проверили работу аппарата и индикаций давления. Ну а пока всё, ближайшие 1000 часов можно не беспокоиться ни о чём, потом замена фильтров тонкой очистки. Прикрепляю счета и чеки на потраченные деньги.В понедельник схожу в сбербанк оплачу и пришлю оплаченные чеки .

На три дня мы брали в клинике другой аппарат в аренду (700 руб. в сутки) и на бензин водителю я дала 2000 рублей за два дня. Спасибо всем, кто нам помогает!"


Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение



Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#82 Сообщение Марамашка » 10 авг 2014, 12:34

Лена прислала оплаченные чеки на техническое обслуживание дыхательного аппарата Артёмки:

Изображение Изображение

И новости:

"Получили загранпаспорта. Вчера весь день провела собирая нужные документы, делала ксерокопии.
Сегодня поехала в Москву отдавать собранные документы в посольство Финляндии. Очень понравилась работа сотрудников посольства, консультанты все помогли проверить, быстро оформили нас. Оформление визы обошлось нам в 7076,40 рублей и 600 рублей международный страховой полис.
Теперь будем ждать когда оформят визы( обещали 14 августа). Билеты в Финляндию куплены: вылетаем 10 сентября. Отель забронирован."

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#83 Сообщение Марамашка » 23 авг 2014, 18:00

Татьяна Григорьевна, спасибо!

+ 500 рублей на помощь Артёмке.

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#84 Сообщение Марамашка » 25 авг 2014, 00:05

Уважаемые форумчане, состояние Артёма ухудшается.

СРОЧНО необходимы средства на обследование!

На данный момент с помощью добрых людей было собрано 50904,56 рублей. Из них на техническое обслуживание, аренду аппарата, мониторинг и консультацию врача, оплату водителя было потрачено 20650 рублей. На покупку авиабилетов туда-обратно потрачено 25000 рублей. На получение визы потрачено 7076,40 рублей.

Таким образом, все средства уже исчерпаны, и на обследование катастрофически не хватает.

"На оплату гостиницы в клинике необходимо 19000 рублей (места уже забронированы). Точный счёт из клиники мы получим после поездки, а пока предварительно на обследование необходимо 1800 евро (на сегодняшний день это 86 130 рублей). Ещё 500 евро будут стоить консультации врача (23 925 рублей)."

В сумме получается 129 055 рублей. это ОЧЕНЬ много. Ни Елена, ни её семья таких средств не имеет.

Вот что пишет Елена:

"Обследование в Финском институте генетики на данный момент -это лучшее сочетание цены и профессионализма . Генетические исследования всегда очень дорогие. Артём проходил уже генетические обследования в России и США, но пока причину болезни не один из генетических институтов не нашел и окончательный диагноз Артёму не выставлен.
Вот уже несколько лет болезнь начала прогрессировать, вызывая слабость не только мышц опорно-двигательного аппарата, но и внутренних органов. А для лечения Артёма очень важно знать форму заболевания ,а их на данный момент времени известно более 400. На данный момент времени мы не знаем что ждать, на что надеяться, как поддерживать и корректировать состояние Артёмка. Прогноз в истории болезни Артёма стоит неблагоприятный, а общее состояние по болезни тяжёлое. Но несмотря на всё я очень много прикладываю сил и материальных средств чтобы поддерживать Артёма в более менее стабильном состоянии.

Наша семья очень благодарна всем добрым и отзывчивым людям, которым не безразлична судьба моего ребёнка за помощь, которую вы оказываете нам на протяжении двух лет. Для нас это очень важно!"


Изображение
Изображение Изображение Изображение


Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#86 Сообщение Марамашка » 26 авг 2014, 00:09

Помощь приходит - это большая радость :)

Елена сегодня получила
1000 рублей от Натальи Александровны
3000 рублей от Ульяны Рафаэлевны
1000 рублей от Александра

Огромное Вам спасибо, неравнодушные люди!

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#87 Сообщение Марамашка » 28 авг 2014, 00:51

Мама Артёма передаёт огромное СПАСИБО

Александру Александровичу: + 1000 рублей
Евгению Николаевичу: + 500 рублей
Владиславу Викторовичу: + 1000 рублей

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#88 Сообщение Марамашка » 29 авг 2014, 14:22

Что может быть лучше счастливого возгласа мамы подопечного малыша: "Нам только что перечислили деньги!"

Анна Олеговна, ОГРОМНОЕ Вам спасибо!
+ 30 000 на лечение Артёма :)

А ведь кто-то не верит в чудеса...

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#89 Сообщение Марамашка » 30 авг 2014, 23:25

Пишет мама:

"К нам сегодня подошла женщина с ребенком во время прогулки, сказала что читала о нас в контакте. Передала нам 1000 руб. Из скромности не хотела говорить свое имя. Но все же представилась- Виктория. Ух! Мы попрощалась , а сердце билось от волнения так быстро! А про женщину, которая перечислила сегодня тридцать тысяч Никита сказал: какая добрая женщина! и для нас ей не жалко отдать столько денег!"

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#90 Сообщение Марамашка » 04 окт 2014, 23:09

Уважаемые форумчане, в связи с тем, что форум не работал, мы публиковали сообщения на Дубне.РУ, и теперь, чтобы не терять хронологии событий, переносим их сюда :)

3 сентября: Вынуждены извиниться за отсутствие отчётности по добродубненскому QIWI-кошельку и перечислениям на него. Кошелёк заблокирован службой поддержки, ответ от администрации сервиса пока не получен. По телефону информацию о перечислениях и о каких-либо сроках ожидания ответа специалисты службы поддержки сообщить отказываются. Просим прощения за сервис QIWI и будем держать Вас в курсе событий.

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#91 Сообщение Марамашка » 04 окт 2014, 23:10

Денежка на лечение нашего Артёмки продолжает поступать!

+ 2800 руб. от Евгении Владимировны
+ 500 руб. от Татьяны Григорьевны
+ 10000 руб. от Виноградовой Марины

ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помощь Артёму!

Вылет на обследование состоится 10 сентября. На сегодняшний день на поездку удалось собрать 51500 рублей, это ОЧЕНЬ большая поддержка, но, к сожалению, этого недостаточно.

Чтобы покрыть расходы поездки, требуется (ориентировочно) ещё 77 555 рублей.

Уважаемые форумчане, сбор средств продолжается. ПОМОГИТЕ АРТЁМУ!

Изображение
Изображение Изображение Изображение

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#92 Сообщение Марамашка » 04 окт 2014, 23:10

6 сентября:

15000 рублей пришло Елене от неизвестного благотворителя
и 1000 рублей от Светланы, мамы Даши :)

Замечательные люди, замечательные новости. СПАСИБО!

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#93 Сообщение Марамашка » 04 окт 2014, 23:10

8 сентября:

Анжелика Анатольевна, спасибо!
+ 700 рублей на обследование Артёмки.

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#94 Сообщение Марамашка » 04 окт 2014, 23:11

9 сентября:

Сегодня Елена получила 40 000 рублей на счет от анонима, с пожеланием здоровья :)

Ещё одно маленькое чудо!
Спасибо хорошему Человеку!

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#95 Сообщение Марамашка » 04 окт 2014, 23:12

10 сентября:

Только что написала Елена. Они с Артёмом в аэропорту, вылетают в Финляндию.
Елена передаёт огромную благодарность людям, которые заботятся о ней и её сыне. :Rose: :Rose: :Rose:

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать! СРОЧНЫЙ СБОР!

#96 Сообщение Марамашка » 04 окт 2014, 23:12

Привет, друзья! С небольшим опозданием мы публикуем отчёт о поездке Артёма и его мамы на обследование в Финляндию.


"Позади долгие месяцы ожидания, подготовки документов, сбора денег. С большой надеждой шли мы на приём к профессору Бьярну Удду в нервно-мышечный центр. Теперь всё может наконец –то разрешиться?

Профессор Удда и его ассистенты встретили нас очень приветливо, с первых минут расположили к себе. Ведь впереди предстоял тщательный осмотр Артёма и ознакомление с историей болезни.

Артём вел себя очень по взрослому, демонстрировал свои возможности и способности.

Профессор подтвердил диагноз Артёма - Врождённая мышечная дистрофия Улльриха. Но чтобы поставить диагноз точно у Артёма были взяты анализы на диагностическое исследование коллагена VI гена(3 гена) и XII типа(3 гена). Также пробы крови были взяты у меня и брата Артёма Никиты. Профессор рассказал нам что у них в Университетской клинике имеется современное оборудование и методика позволяющая изучать коллаген и его мутации. И очень важно, что ведутся исследования и разработка лекарственных препаратов для лечения пациентов с пораженным коллагеном, что дало нам большую надежду!

К сожалению, все генетические исследования занимают очень много времени: предварительно надо выделить исследуемый материал, потом два-три месяца идёт расшифровка гена на специальном оборудовании, затем включается человеческий фактор - идёт анализ и расшифровка полученной информации. Ну а нам предстоит только ждать и надеяться на лучшее! Что изобретут чудо лекарство, которое поможет вылечить или облегчить протекание миопатии, все больные будут здоровы и счастливы.

Хочется поблагодарить всех кто оказывает поддержку нашей семье, помогает в трудную минуту. Здоровья вам и вашим близким!"


Изображение Изображение
Изображение Изображение

Ps. Анастасия Николаевна, спасибо за денежку, перевели на счет Елены.

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#97 Сообщение Марамашка » 16 ноя 2014, 19:31

Пишет мама Артёма:

"Прошло уже два месяца, как мы побывали в Финляндии на обследовании в Университетской клинике в Тампере. Диагностическое исследование коллагена гена VI гена и ХII гена продолжается и займет ещё много времени (исследование может продолжаться до полугода). Но мы с нетерпением ждём результатов !

А пока занимаемся реабилитацией в Дубне. Со вчерашнего дня посещаем нашу любимую массажистку Светлану Ращенко. Несмотря на обилие желающих попасть к ней, Света никогда не отказывает нам в лечении. Спасибо большое ей за это!

Очень жаль, что мы не можем проходить медицинскую реабилитацию в реабилитационном центре «Бригантина». К сожалению, со сменой руководства из центра уволилось много персонала, в том числе медицинских работников. Детям-инвалидам негде проходить физиолечение и массаж, которые нужно делать каждые три месяца. Приходиться ухитряться и искать массажистов, ждать госпитализацию в Москву, хотя всё есть у нас в Дубне в шаговой доступности. И эта проблема номер один! Я думаю, со мной согласятся многие родители с больными детками.

Хочется поблагодарить всех за беспокойство о нас, за помощь, за доброту ваших сердец! Спасибо вам большое!"


Изображение Изображение
Изображение Изображение

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#98 Сообщение Марамашка » 30 янв 2015, 00:16

Всем привет! Лена Комарова написала письмо, наполненное теплом и благодарностью :smile:

"Как жаль, что прошли Новогодние каникулы. Сколько радости и новогодних сюрпризов принёс Новый год. Первого января к нам пришёл настоящий дед Мороз со Снегурочкой. Вы бы видели сколько радости было у Артёма. Как он танцевал под зажигательный танец со Снегурочкой и братом Никитой . А ещё мы водили хоровод, кидались снежками, делали волшебный сугроб и загадывали желания у настоящего северного сияния. Не забыл Артём поблагодарить Деда Мороза , рассказал ему стихотворение «Зима». Ну а Дедушка Мороз подарил ребятам подарки, о которых они писали ему в письме. Праздник получился - лучше не бывает!

Изображение Изображение

А ещё Артёмка вместе с другими «особыми» детишками катался на лошадке в «карете»(с его слов!). Катание было организовано "Доброй Дубной" и Юлией Носкиной, владелицей конюшни на ул. Жуковского. За что большое спасибо! Приятные добрые люди, плюс-общение на свежем воздухе, плюс сюрприз в виде подарочка от Деда Мороза , в итоге море положительных эмоций и радости!

А ещё к Рождеству один очень добрый человек, которого мы ни разу в жизни не видели, подарил Артёму дорогущие санки с меховым чехлом. Теперь мы можем гулять по заснеженным тропинкам, а не топтаться в инвалидной коляске у подъезда. Спасибо вам, Роман!

Отдельно я хочу поблагодарить одну пожилую женщину-Татьяну. Она в Рождество позвонила нам и дала Артёмке на лечение тридцать тысяч рублей! Татьяна, огромное спасибо вам за вашу теплоту, доброту и сострадание! Как сказала наша бабушка: «Неужели есть такие люди!» Оказывается, есть! Люди с открытой душой и добрым сердцем!

А сейчас опять собираемся в дорогу. Подошла наша очередь и мы ложимся в Научно-Исследовательский Клинический Институт педиатрии им. Пирогова в г.Москве на ежегодное обследование и симптоматическое лечение. На лечение мы получили квоту в Минздраве Московской области. Пожелайте нам удачи и скорейшего возвращения!"

Пятнашка
Сообщения: 1989
Зарегистрирован: 18 апр 2008, 19:10
Откуда: ...из заМКАДья...

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#99 Сообщение Пятнашка » 06 сен 2015, 10:34


Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Комаров Артём: помогаем малышу дышать!

#100 Сообщение Марамашка » 14 янв 2016, 13:34

Новое долгожданное письмо от мамы Артёма:

"Вот и наступил Новый 2016 год! Новый год, новые надежды и мечты. Что ждёт нас впереди?Ни кто не знает! Но мы надеемся -только всё самое хорошее!

Минувший год был не из легких. Было много сильных потрясений в нашей жизни. Появилась первая седина в волосах. Не из-за возраста, а сильных переживаний. Пришлось много работать, бороться. Бороться с Артёмкиной болезнью, сдерживать её прогрессирование.

Летом Артёма пришлось оперировать. И решиться было на это сложно. Был очень большой риск. Но нашёлся врач в Московском НИИ, который прооперировал Артёмку. Операция прошла успешно, но в послеоперационный период пришлось поволноваться. Тогда-то и появилась седина на висках.

В октября 2015 года исполнилось ровно три года, как Артём дышит на аппарате неинвазивной вентиляции легких. Представить сейчас жизнь без аппарата невозможно - аппарат очень помогает Артёму дышать. На данный момент аппарат выработал более 10000 часов работы и потребовал дорогостоящего технического обслуживания. К тому же Артёму потребовался аппарат для откашливания стоимостью 700000 рублей и ряд других дорогостоящих средств реабилитации. «Силами добрых людей нашего города, которые на протяжении трёх лет поддерживали нашу семью не обойтись,- подумала я. Много и других детей, которым нужна помощь!». Нам повезло, нас принял к себе фонд « Вера». Мы благодарны этим людям , что за несколько месяцев они обеспечили Артёма жизненно важными приборами и необходимым оборудованием.

Результаты генетические анализов, которые мы сдавали в Финляндии, ещё не пришли. Две другие семьи, которые ездили с нами их уже получили ещё в сентябре. Видимо не всё так просто, как нам кажется. Мы с нетерпением ждём свой геном.

Самая радостная новость прошлого года - Артём пошёл в первый класс. Учиться он в самой обыкновенной школе-школе №1. Руководство школы, во главе с директором Руденко Александром Ивановичем не побоялись взять на себя ответственность и взяли на учебу ребёнка с таким тяжёлым заболеванием. Каждый день я отвожу Артёма в школу. (Я раньше не планировала, что Артём будет заниматься каждый день в школе. Но я вижу как он счастлив в школе, а по другому не может быть). У нас прекрасный классный руководитель -Новикова Марина Владимировна, прекрасный класс. Артёма все очень любят, помогают ему в передвижении, подготовиться к урокам на перемене. Артём активно участвует в школьных мероприятиях. Он живёт полноценной жизнью и очень хочет учиться и получать только отличные отметки.


Изображение Изображение
Изображение
Изображение

Прошедший год, не смотря на все тяжести , принёс и много хорошего. На протяжении всего года с нами было много добрых людей, которым не безразлична наша судьба. Эти люди поддерживали нас, кто как мог- добрым словом, советом, материально. Без них мы не смогли бы полноценно жить, бороться с тяжёлым недугом. Как говорит Артём : «Я магнитик счастья. У меня столько друзей !». Он покоряет всех своим жизнелюбием, весёлым характером и добротой. Дарит каждому лучик своей души, всегда благодарный и скромный. И люди тянуться к нему, любят его за искренность и открытость.

В этот Новый год, не смотря на свои восемь лет, Артём очень ждал подарок от Деда Мороза. Когда мы ездили в музей Елочных игрушек, Артём там написал письмо и отдал в руки эльфам (так надёжнее). Спасибо всем Дедам Морозам и Снегурочкам, за замечательный подарок Артёму и Никите, который они получили в Новый год! Всем здоровья, счастья и успехов в Новом году! Спасибо что вы есть с нами!"


Изображение Изображение Изображение Изображение

Ответить

Вернуться в «Поможем вместе!»